Vertaling van "`zeldzame ziekten' verder " (Nederlands → Frans) :

TERMINOLOGIE

Belgische Alliantie voor Zeldzame Ziekten
Alliance belge pour Maladies rares

Belgisch plan voor zeldzame ziekten
Plan belge pour les maladies rares

Fonds zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Fonds maladies rares et médicaments orphelins

Europees informatienetwerk inzake zeldzame ziekten
réseau européen d'informations sur les maladies rares

Europese databank voor zeldzame ziekten
base de données européenne des maladies rares

communautair actieprogramma betreffende zeldzame ziekten
programme d'action communautaire relatif aux maladies rares

IN-CONTEXT TRANSLATIONS

Artikel 1. Een functie `zeldzame ziekten' kan worden aangewezen als referentiecentrum `zeldzame ziekten', verder `expertisecentrum' genoemd, voor een welbepaalde groep van zeldzame ziekten of een welbepaalde zeldzame ziekte, indien de functie voldoet en blijft voldoen aan de volgende karakteristieken :
Article 1 . Une fonction « maladies rares » peut être désignée comme centre de référence « maladies rares », appelé « centre d'expertise » ci-après, pour un groupe donné de maladies rares ou une maladie rare donnée, si la fonction répond et continue à répondre aux caractéristiques suivantes :

In mijn algemene beleidsnota van 25 november 2014 heb ik ook gepreciseerd dat het plan zeldzame ziekten in deze legislatuur verder zal worden uitgevoerd (Parl. St., Kamer, 2014-2015, DOC 54K0588/007) Het Belgisch Plan "zeldzame ziekten" omvat 20 acties op vier domeinen: diagnose en informatie aan de patiënt, optimalisatie van de zorg, informatiemanagement en governance.
Dans ma note de politique générale du 25 novembre 2014, j'ai également précisé que le plan maladies rares continuera d'être mis en oeuvre dans le courant de cette législature (Doc. parl., Chambre, 2014-2015, DOC 54K0588/007) Le Plan belge "maladies rares" se compose de 20 actions en quatre domaines: diagnostic et information au patient, optimalisation des soins, gestion de l'information et la gouvernance.

Het centrale register voor zeldzame ziekten zal in 2013 verder worden ontwikkeld.
La mise en place du registre central des maladies rares se poursuivra en 2013.

Concreet wordt voorgesteld om de in de eerste fase gestarte maatregelen verder te zetten, op basis van het gezamenlijke voorstel van het RIZIV en de FOD Volksgezondheid, in overleg met het kabinet, en in lijn met de voorstellen van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, met als doelstelling:
Concrètement sur base de la proposition conjointe INAMI/SPF santé publique discutée en concertation avec le Cabinet, il est proposé, en lien avec les propositions du Fonds des Maladies rares et des Médicaments orphelins, de poursuivre les mesures initiées dans la première phase, qui ont pour objectif :

handhaving van de coördinerende rol van de Unie bij de ontwikkeling van het EU-beleid inzake zeldzame ziekten en ondersteuning van de lidstaten bij hun activiteiten op nationaal niveau; verdere ondersteuning van de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in de Europese Unie; voortzetting van de steun aan het Internationale onderzoeksconsortium voor zeldzame ziekten en aan initiatieven die onder leiding daarvan worden ontwikkeld; blijvende waarborging van een goede classificatie van zeldzame ziekten; verdere inspanningen ter vermindering van de ongelijkheden tussen patiënten met zeldzame ziekten en patiënten die lijden aan vaker voorkomende aandoeningen, alsook ter ondersteuning van initiatieven voor de bevordering van gelijke toegang tot diagnoses en behandelingen; voortzetting van de inspanningen ter bevordering van de zeggenschap van patiënten bij alle aspecten van de beleidsontwikkeling op het gebied van zeldzame ziekten; voortzetting van de activiteiten om het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten en de activiteiten van de Unie op dit gebied; benutting van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg om Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten samen te brengen; ondersteuning van de ontwikkeling van instrumenten ter facilitering van de samenwerking en de interoperabiliteit van de Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten; stimulering van de ontwikkeling en het gebruik van e-gezondheidsoplossingen op het gebied van zeldzame ziekten; uitvoering van en blijvende steun voor het Europese Platform voor de registratie van zeldzame ziekten; blijvend optreden als mondiale speler met betrekking tot initiatieven betreffende zeldzame ziekten en blijvende samenwerking met belangrijke internationale belanghebbende partijen.
maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

Financiering van onderzoek naar zeldzame ziekten is verder verleend aan initiatieven als het National Genome Research Network (NGFN), innovatieve therapieën, regeneratieve geneeskunde, moleculaire diagnostiek, klinische proeven, naast andere initiatieven, die goed zijn voor ongeveer 20 miljoen EUR per jaar.
Des financements supplémentaires pour la recherche sur les maladies rares sont en cours dans le cadre d’autres initiatives de financement pour, notamment, le réseau national de recherche sur le génome (NGFN), les thérapies innovantes, la médecine régénérative, les diagnostics moléculaires, les essais cliniques, etc. Ils représentent environ 20 millions d’euros par an.

Verder is het belangrijk om de codering van zeldzame ziekten in gezondheidsinformatiesystemen snel te verbeteren.
Il est également important d’améliorer rapidement la codification des maladies rares dans les systèmes de santé.

Het beoogt vast te stellen in welke mate de in de mededeling van de Commissie en de aanbeveling van de Raad voorziene maatregelen zijn doorgevoerd, alsook de noodzaak van verder optreden om de levenskwaliteit van patiënten die aan zeldzame ziekten lijden, inclusief hun familieleden, te verbeteren.
Il cherche à tirer des conclusions quant à la façon dont les mesures prévues par la communication de la Commission et la recommandation du Conseil ont été mises en place et à la nécessité d’actions supplémentaires pour améliorer l’existence des patients et de leurs familles.

Dit leidt tot verdere verslechtering van de lichamelijke, psychologische en intellectuele toestand, ongeschikte of zelfs schadelijke behandelingen en verlies van het vertrouwen in het zorgstelsel, hoewel sommige zeldzame ziekten bij een tijdige diagnose en een juiste behandeling een normaal leven niet in de weg hoeven te staan.
Cela donne lieu à des traumatismes physiques, psychologiques et intellectuels supplémentaires, à la prescription de traitements inappropriés, voire néfastes, et à une perte de confiance dans le système des soins de santé, alors que certaines maladies rares sont compatibles avec une vie normale si elles sont diagnostiquées à temps et prises en charge d’une manière appropriée.